- Especialistas la describen como factor relevante de discapacidad, incluso, por encima de la artritis reumatoide, advierte Luis Donaldo Colosio.
El senador Luis Donaldo Colosio Riojas llamó a que desde el Senado se busque que la atención institucional de la fibromialgia forme parte del sistema de salud, de la legislación laboral y en la agenda de los derechos.
Durante el conversatorio sobre “Fibromialgia: cuerpo, dolor y derechos. Perspectivas Interdisciplinarias”, el legislador de Movimiento Ciudadano explicó que se trata de una enfermedad que necesita ser visibilizada, ya que produce dolor crónico generalizado, fatiga, dificultades para dormir y problemas cognitivos, síntomas que no son comprendidos.
Incluso, dijo, especialistas describen a la fibromialgia como un factor relevante de discapacidad, incluso superior a la artritis reumatoide o los padecimientos cardiacos, que afecta entre el cuatro y cinco por ciento de la población en México, de los cuales el 80 y 90 por ciento de quienes la padecen son mujeres, generalmente en edad productiva.
Colosio Riojas dijo que quienes viven con el padecimiento enfrentan la duda de los médicos que no lo conocen, empleadores que no lo comprenden e instituciones que no la cubren.
Además de un sistema legal que, pese a la Ley General para la Inclusión para las Personas con Discapacidad, no reconoce a la enfermedad como discapacidad y no garantiza el acceso a incapacidades laborales, ni a los apoyos que corresponde. Todo eso, mientras el 40 por ciento de los pacientes pierde su empleo por las limitaciones que la enfermedad impone.
En ese escenario, el senador celebró el conversatorio y la participación en los trabajos de reumatólogos, genetistas, especialistas en cuidados paliativos, psicólogos, filósofos y pacientes con fibromialgia.
Araceli Reyes Torres, de la Asociación Mexicana de Fibromialgia, mencionó que padecer está enfermedad es como enfrentar todos los padecimientos al mismo tiempo.
Agregó que las estadísticas estiman que aproximadamente son seis millones de personas las que están enfermas de fibromialgia en el país.
Cecilia Palacios Ávila, encargada del Programa de Voluntad Anticipada y de Cuidados Paliativos de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, resaltó la importancia para que desde la parte médica se dé un diagnóstico con asertividad.
Indicó que entre los principios básicos de los cuidados paliativos está el hecho de brindar calidad de vida, lo cual va más allá de no tener dolor, además de que se debe ofrecer apoyo y acompañamiento psicológico, social y espiritual.
Fátima Ibarra, de Movimiento FIA México, señaló que no todas las enfermedades o secuelas son parecidas, y la fibromialgia también causa discapacidad que no se nota y está subestimada. Reconoció la importancia de contar con apoyo de los seres queridos, así como de especialistas que comprendan y dediquen tiempo a la atención, además de apostar por la investigación de este tipo de enfermedades.